Coordinadora
Carmen Miranda Cid.
H.G.U. Gregorio Marañón. Madrid
Grupo promotor
Raquel Vecino López.
H. Clínico San Carlos. Madrid
César Sánchez Sánchez.
H.G.U. Gregorio Marañón. Madrid
Marina Álvarez Beltrán.
H.U. Vall d´Hebrón. Barcelona
Alejandro Rodríguez Martínez.
H.U. Virgen del rocío. Sevilla
Ruth García Romero.
H.U. Miguel Servet. Zaragoza
Vocal RedCap
Raquel Vecino López.
H.U. Clínico San Carlos. Madrid
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OBJETIVOS
A corto plazo:
- Encuesta a Nivel Nacional sobre tratamiento y seguimiento de la atresia esofágica así como Centros de Referencia: Identificar las unidades que actualmente realizan seguimiento de AE y sus capacidades técnicas (disponibilidad de MAR, endoscopia intervencionista, etc.).
- Redacción del documento de Consenso por ejemplo para unificar los criterios de tratamiento con Inhibidores de la Bomba de Protones (IBP) en el primer año de vida, dado el debate actual sobre su uso profiláctico vs. sintomático.
- Creación de un Registro de complicaciones precoces: Centrado en la incidencia de estenosis recurrentes y su respuesta a diferentes protocolos de dilatación tratamientos concomitantes.
A medio plazo: estandarización e investigación
- Guía de Cribado Endoscópico y Biópsico: Establecer un calendario nacional de vigilancia para la detección precoz de Esófago de Barrett y Esofagitis.
- Protocolo de Estudio Funcional: Estandarizar la interpretación de la Manometría de Alta Resolución (MAR) en esófagos reconstruidos, diferenciando la aperistalsis verdadera de los patrones de presurización.
- Formación Multidisciplinar: Organizar cursos para gastroenterólogos sobre el manejo de complicaciones digestivas y nutricionales asociadas a la AE.
- Desarrollo de Unidades multidisciplinares de atención a niños intervenidos de atresia esófago y reconocimiento societario.
A largo Plazo: excelencia y transición
- Programa Nacional de Transición a Adultos: Establecer una "vía clínica de transferencia" para asegurar que los pacientes adultos con AE sigan bajo vigilancia endoscópica oncológica por gastroenterólogos de adultos formados en esta patología.
- Liderazgo en Ensayos Clínicos: Participar en estudios internacionales sobre fármacos procinéticos o nuevas terapias para la regeneración tisular esofágica.
- Validación de Indicadores de Calidad de Vida: Desarrollar y validar escalas de calidad de vida específicas para pacientes con atresia (PROMs - Patient Reported Outcome Measures).
LINEAS DE TRABAJO
- Promover protocolos y guías de actuación unificadas basadas en la evidencia.
- Facilitar la colaboración entre profesionales de diferentes centros y disciplinas (gastroenterología, nutrición, cirugía pediátrica, enfermería de ostomias, logopedas, etc.).
- Impulsar líneas de investigación que contribuyan a mejorar el pronóstico y la calidad de vida de estos pacientes.
- Fomentar la formación continuada y la difusión de conocimientos actualizados entre los miembros de la Sociedad.
- Establecer canales que permitan dar soporte a las familias e integrar su perspectiva dentro del manejo clínico.