COORDINADOR
Javier Martín de Carpi
Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
VOCAL DE REDCap
Victor Navas López
Hospital Hospital Regional Universitario, Málaga
Para acceder al listado completo de miembros del Grupo de Trabajo, es necesario iniciar sesión en la página web como socio.
Objetivos del grupo de trabajo
- Planificación, puesta en marcha y desarrollo de estudios colaborativos sobre diferentes aspectos de la EII pediátrica en nuestro país.
- Servir de foro de discusión en el que establecer recomendaciones, consensos y guías de práctica clínica en el ámbito de la EII adaptados a la realidad de nuestro entorno.
- Desarrollo de redes colaborativas entre los diferentes centros nacionales en los que se atienden pacientes pediátricos con EII, de cara a reforzar vínculos de los que puedan beneficiarse todo paciente pediátrico con EII de nuestro país.
- Potenciación de la creación de Unidades multidisciplinares de excelencia en el diagnóstico y tratamiento de la EII pediátrica
- Colaboración con otros grupos de trabajo centrados en la EII de otras Sociedades científicas tanto nacionales como internacionales, y tanto en el ámbito pediátrico como en el de la enfermedad del adulto (ESPGHAN, GETECCU, ECCO…)
- Fomento de los programas de transición a los cuidados del adulto para pacientes pediátricos con EII.
- Participación activa en las tareas de divulgación, educación e información sobre la EII en el paciente pediátrico que la SEGHNP considere oportunas de cara a lograr una mayor visibilidad y concienciación social en relación a la enfermedad, incluida la colaboración con asociaciones de pacientes.
Registro de pacientes
Actualmente está en fase de desarrollo un registro on line prospectivo de pacientes pediátricos con EII de nuestro país, el cual permitirá recoger datos sobre incidencia y características clínicas y evolutivas de los mismos. Para que dicho registro sea lo más fiable posible, es necesario que la totalidad de los centros en los que los pediatras gastroenterólogos tratan a pacientes con EII se adhieran a dicha iniciativa, por lo que desde el grupo de trabajo se potenciará e insistirá en la participación activa una vez que el registro esté en marcha vía Redcap.
Así mismo, se estimulará la participación de los centros en la plataforma de registro epidemiológico de pacientes con EII desarrollada por GETECCU (ENEIDA), al constituir una herramienta muy útil para la continuidad asistencial entre Unidades pediátricas y de adultos.
