COORDINACIÓN
Josefa Barrio Torres.
Hospital Universitario de Fuenlabrada
Ester Donat Aliaga
Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia
VOCAL DE REDCap
Ricardo Torres Peral
Hospital Universitario de Salamanca
GRUPO PROMOTOR
- Registro REPAC3: Enriqueta Roman, M. Luz Cilleruelo
- HLA: Félix Sanchez, Ester Donat, Eva Martínez
- Déficit de IgA: Raquel Vecino, Carmen Miranda, David Pérez
- Hipertransaminasemia: Salvador Calatayud, Helena Lorenzo
- Síntomas leves (dolor abdominal/estreñimiento): Gemma Castillejo
- Celíaca potencial/enteropatía de bajo grado: Pepa Barrio, Javier Eizaguirre
- Autoinmunidad celíaca: M Luz Cilleruelo
- Seguimiento pacientes con riesgo genético: Carmen Ribes, Ester Donat
- Patología sensible al trigo/gluten: Isabel Polanco, Gemma Castillejo
ASESORIA CIENTÍFICA: Isabel Polanco
Para acceder al listado completo de miembros del Grupo de Trabajo, es necesario iniciar sesión en la página web como socio.
Objetivos del grupo de trabajo
- Planificar y desarrollar registros y estudios epidemiológicos de la enfermedad celíaca en nuestro país.
- Facilitar la realización de trabajos colaborativos y multicéntricos.
- Consolidar una red de gastroenterólogos pediátricos como ámbito de discusión y consenso sobre guías, recomendaciones y otros temas relacionados con la enfermedad.
- Potenciar la colaboración con otros grupos de expertos, nacionales (adultos) o internacionales.
- Normalizar la difusión del conocimiento sobre la enfermedad en otros ámbitos sanitarios y no sanitarios.
Proyectos en marcha
Registro de pacientes celíacos pediátricos (REPAC3)
Este nuevo registro sucede a los anteriores REPAC y REPAC2. Se trata de un registro de pacientes celíacos en la edad pediátrica a escala nacional, para estimar de forma mas precisa el perfil de las formas de presentación clínica diagnosticadas, así como valorar la aplicación actual de los criterios diagnósticos ESPGHAN 2012 y, de forma evolutiva, la desaparición de síntomas digestivos leves y normalización de los valores de transaminasas tras la instauración de dieta sin gluten. Se plantea también el estudio de los haplotipos HLA más frecuentes en las distintas regiones.
Es un estudio observacional de cohortes, prospectivo, multicéntrico, longitudinal en el que se incluirán y seguirán todos los nuevos casos de enfermedad celíaca diagnosticados en los hospitales participantes.
En dos proyectos aparte se exponen el registro y seguimiento de los pacientes celíacos con déficit de IgA y de los casos de enfermedad celíaca potencial.
Los tres proyectos se encuentran cerrados en el momento actual, en fase de análisis y comunicación de resultados.
